Une réflexion au sujet de « Loi sur le dépistage précoce »

1. Edito de l’Association Ecoute en Action qui a repris les propos de notre présidente.
   Dépistage précoce : des députés contre la proposition de loi ?

   Le Rapport N° 2986, de M. Jean-Pierre DUPONT, établi au nom de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale, sur la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition nous apprend que quelques députés affichent encore leur volonté de voter contre cette proposition de loi, dont les familles d’enfants à naître ont un besoin incontournable.

   Comment et pourquoi pourrait-on voter contre l’instauration du dépistage précoce du plus important handicap sensoriel de l’enfant, qui « permettrair de gagner un temps précieux et décisif pour le développement futur de l’enfant ».

   Quels députés, dans cette commission, annoncent qu’ils laisseront encore trois enfants sourds naître chaque jour en assumant la responsabilité d’un dépistage tardif et des conséquences dramatiques que cela implique pour l’enfant et sa famille ? Et pour quelles raisons ?

   Monsieur Roland Muzeau, qui ne cite que les réserves d’un rapport de Comité d’Ethique de 2007 – qui entretemps s’est déclaré en faveur de la généralisation du dépistage précoce – déclare froidement « nous ne pouvons la voter (la propositiion) en l’état » …peut-être que les enfants qui naissent dans la 1ère circonscription des Hauts-de-Seine, dont il est élu, n’ont pas de troubles de l’audition ?…

   Madame Jacqueline Fraysse, toujours la « Gauche démocrate et républicaine »… toujours dans les Hauts-de-Seine, renchérit : « nous ne pouvons soutenir une proposition de loi se limitant à instituer un dépistage précoce de la surdité »… dans l’etiquette partisane de la formation politique à laquelle appartient Madame Fraysse, qui pourtant est médecin de profession, quel est la partie qui exclut du droit à l’égalité des chances, les enfants nés-sourds et non dépistés par défaut de norme contraignante ? Est-ce « démocrate » ? Est-ce « républicaine » ? Nous laissons au lecteur le soin d’interpreter si l’utilisation fantaisiste de ces concepts permet une telle attitude de déni face à la douleur et au besoin des familles ayant en leur sein un ou plusieurs enfants sourds non dépistés précocément.

   Monsieur Maxime Grémetz, encore la « Gauche démocrate et républicaine », mais cette fois-ci dans la circonscription de la Somme (sans doute également épargnée par la surdité génétique), déclare qu’il « approuve ce point de vue » – celui de Madame Fraysse – et là j’avoue que je commence à me demander si l’avis concordant de trois représentants du parti en question, ne sent pas la maneuvre politique qui consiste à s’opposer systématiquement à toute proposition émanant d’un parti avec lequel on est en désaccord.

   Députés représentants du peuple français, ou représentants – comme le déplorait le Général de Gaulle – de leurs propres intérêts partisans ?

   Il paraît que les députés ont été assaillis de courriels émanant de sourds et de familles de sourds inquiets du devenir de la langue des signes. Je comprends cette inquiétude, tant la tentation normative est grande en France et je salue leur pugnacité pour maintenir vivante une culture qui a su rayonner dans le monde entier.

   Nous appartenons à la « fraction oraliste » du monde de la surdité, et n’avons pas encore acquis cette culture du combat qui seule semble convenir à la condition du sourd, isolé dans des schémas culturels peu valorisants. Néanmoins, nous sommes chaque jour un peu plus convaincus de la nécessité de développer une action pragmatique et combative pour faire respecter les droits des sourds à une inclusion honorable dans notre société, et ce, dès leur naissance.

   Une maman d’une petite fille sourde, dépistée et diagnostiquée tardivement, implantée, présidente d’une association en province nous écrit « la surdité, la reconnaître, c’est limiter les dégats de la non-communication et de l’isolement du bébé, de l’enfant, mais aussi de l’adulte, de la personne âgée, et le choix du mode communication n’a rien à voir dans l’utilité du diagnostic précoce…le psychiatre qu pense qu’il ne faut pas le faire, qu’il se bouche les oreilles pendant une journée pour qu’il ait une minuscule petite idée de ce que l’enfant vit…le retard pris dans l’acquisition du langage demande un tel travail, de tels efforts, que moins l’enfant en prend, et plus vite il pourra progresser ».

   Je rends hommage à toutes celles et ceux qui depuis des années, luttent pour que le dépistage précoce généralisé devienne une réalité. Nous sommes très proches du but, et je refuse de croire que cette proposition de loi pourrait être refusée.

   Pour citer Madame Michèle Delaunay, députée de gauche, membre de la Commission des Affaires Sociales, médecin des hôpitaux, avec qui je partage non seulement la date de naissance, mais aussi la phrase qui suit : « nous nous grandirons à l’adopter (la proposition de loi) par consensus.

   Antoine Raymond
   Président
   Ecoute en Action

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