La parole d’une grande soeur

J’avais 12 ans et demi lorsque mes parents m’ont annoncé que nous allions bientôt être 4 dans la famille. Cette nouvelle a été un choc pour moi, depuis toute petite je rêvais d’être grande sœur, mais j’avais renoncé à cette idée avec le temps.

J’étais ravie à l’idée d’avoir enfin une petite sœur car oui je voulais que ce soit une fille !

Mon souhait enfin réalisé, j’ai appris un jour en revenant du collège, voyant ma mère en larme, que ma sœur chérie était sourde profonde bilatérale de 3ème degré.

Cette nouvelle m’a beaucoup émue, c’était un monde que je ne connaissais pas du tout, j’avais peur.

J’ai toujours voulu être au courant de tout concernant ma sœur. Et je remercie mes parents d’avoir toujours fait en sorte de tout m’expliquer.

Puis, la décision de l’implant a été prise, j’appréhendais beaucoup l’opération, d’autant plus que je ne pouvais pas être présente car mes parents ont fait le choix d’aller sur Paris. Lorsqu’ils sont revenus j’ai été bouleversée par la vision de ma sœur avec un bandeau autour de sa tête toute gonflée.

Puis le temps a passé et j’avais décidé depuis le départ que je serais toujours présente pour elle, que je serais là pour l’aider dans les moments difficiles, comme dans les meilleurs, que je garderais ce rôle de sœur malgré son handicap. Mais croyez-moi, j’ai une relation assez fusionnelle avec Julia et j’ai un peu pris le rôle d’une deuxième maman malgré moi.

Aujourd’hui ? Julia m’a tout l’air d’être une enfant pleine de vie, comme tous les autres. Elle parle et fait d’énormes progrès, elle s’intéresse à ce qui l’entoure. Elle adore l’école, elle a des copines et même un amoureux !

Une complicité exceptionnelle s’est installée entre nous, on joue beaucoup ensemble tout en apprenant, j’utilise le code LPC pour des mots difficiles à prononcer, elle met sa main sur mon cou pour mieux comprendre quand elle n’a pas son appareil. On se dispute et se crie dessus, oui oui car mademoiselle a son propre caractère croyez-moi !

Sa surdité me fait peur mais ne m’éloigne pas d’elle bien au contraire, je suis là et je serai toujours là pour elle, je me le suis promis, parce que je sais que dans ce monde, il y aura toujours des petits idiots qui se moqueront d’elle. Au début ça fait du mal, puis après on se dit que ces gens-là sont inintéressants.

Son handicap, elle doit le garder comme une force et non pas comme une faiblesse. J’admire ce petit bout pour tout ce courage car si c’est difficile pour nous au quotidien, malgré ce que les autres pensent c’est assez fatiguant et éprouvant, j’imagine que pour elle ça ne doit pas toujours être évident , elle n’a que 5 ans mais comprend déjà beaucoup de choses…

Je veux que ma sœur reste forte, qu’elle se batte pour faire ce qu’elle souhaite dans la vie. Notre société met les sourds dans une case de « sourd-muet », où peu de choses sont mises en place pour eux.

Tous ceux qui vivent la même chose que moi, je leur souhaite vraiment de partager tous ces moments fraternels, le plus important n’est pas la surdité, il faut réussir à passer outre, nos frères ou sœurs ne se résument pas à leur handicap.

 

Je souhaite terminer mon témoignage en disant que j’admire mes parents d’avoir étaient aussi présents, et si courageux car même si certains disent, elle n’est « QUE » sourde, le jour où on l’apprend c’est comme si le ciel nous tombait sur la tête.

 

J’aimerais être présente pour ceux qui veulent échanger avec moi, car l’avis d’une grande sœur (ou grand frère) n’est pas toujours fréquent.

 

 


Quand l’implant est considéré comme une paire de lunettes…

Le taux d’incapacité de notre enfant sourd profond bilatéral congénital est remis en question par la MDPH 63 du fait que son implant fonctionne!

Un médecin, non formé semble-t-il à la surdité, à l’implant,…. mais désireux de faire faire des économies à son service, a décidé de diminuer le taux d’incapacité de notre enfant.

Nous remercions l’assistante sociale de nous avoir permis une rencontre avant la décision en commission.

Quand un médecin compare un implant cochléaire à une paire de lunettes, un traitement épileptique, une prothèse de hanche que dire, que faire?!!!!

La méconnaissance de la surdité et de l’implant et de ce qu’ils impliquent était  plus qu’évidente mais c’est son avis qui pèsera.
Nous avons expliqué notre quotidien et celui de notre enfant, notre amie avocate a rappelé la loi sur le handicap et sur l’évaluation de l’incapacité mais je crains que cela ne soit suffisant.

Il y aurait un vide dans la loi qui permettrait de considérer l’implant comme une prothèse interne (sur le plan médical) et donc ses apports pourraient être pris en compte. Ce médecin désireux de ne pas léser son service a adressé une requête à son niveau national. La réponse est attendue.

Une nouveauté 2011!!!!! Avec l’implant vous n’êtes plus sourd, l’implant ne tombe pas, ne s’éteint pas, ne s’enlève pas, …. ne tombe jamais en panne. Vous pouvez le garder jour et nuit en toutes circonstances dans votre quotidien…. et vous ne le saviez pas?!

Nous craingnons pour l’avenir. En Auvergne, le sourd oralisant n’est pas pris en considération : Une codeuse LPC au SSEFIS 63 point!

Peu de professionnels sont formés, la surdité est plus que méconnue dans ses conséquences au quotidien.

Sourd et muet cela va de pair non? mais si nous restons muets et laissons les autres être sourds notre égard….où allons nous?

Nous serions 3 familles à être ainsi remises en cause par la MDPH 63. Faites vous connaitre si vous le souhaitez pour que nous joignons nos efforts. Contactez l’association par mail s’il vous plaît.

Nous sommes en relation avec d’autres associations  (CISIC, ALPC, association Coquelicot, Ecoute en action…) toutes sont unanimes : la MDPH 63 est dans l’illégitimité.

Notre avocate Maître B. confirme.

Dans l’attente de vous lire,

Signé par : Papa et Maman d’un enfant implanté

Chaque enfant est une nouvelle aventure!

J…..est notre fille cadette, elle est âgée de 5/6 mois quand je commence à m’interroger et à signaler mes inquiétudes au pédiatre : je trouve que J….. ne réagit pas aux bruits même forts.
Le pédiatre me rit presque au nez « ….ah! ces vieillles mères anxieuses et exigentes… » (j’ai alors 40 ans) « J….est bien trop épanouie pour être sourde »…. »vous ne voulez pas non plus qu’elle lise le journal à 2ans ?!!!!

Au départ, les professionnels  de la crèche ne me suivent pas non plus, ni la famille, tous ont les mêmes phrases :  « quand elle joue elle est dans son monde, elle ne répond pas mais sinon elle va très bien,…. elle est plutôt éveillée, très tonique, bon équilibre…. très épanouie, très vive…. »

J…. a 15 mois quand enfin elle peut bénéficier des examens de détection! Elle sera diagnostiquée « sourde profonde bilatérale de niveau III, congénitale ».

9 mois de bataille et d’angoisses au quotidien, 9 mois de temps perdu (isolement, retard de langage…)!!!!!

14 minutes pour un diagnostic,

A 13h, l’ORL rentre dans la chambre d’hôpital, il est tellement mal que vous lui proposez de s’assoir de peur qu’il ne tombe, il débite des phrases que vous enregistrez en retenant vos larmes, on vous emmène dans un bureau où une secrétaire qui évite de vous regarder et de vous parler vous donne un rendez vous (urgent) auprès « Du Spécialiste » (3 semaines plus tard). Vous reprenez l’ascenseur, traversez un immense parking, vous vous asseyez dans votre voiture il est 13h14 minutes. Votre vie et surtout celle de votre fille a basculé dans l’inconnu.

Une aventure (pour laquelle nous n’étions pas préparés) commence!

Nos choix et nos décisions se sont faits au rythme de nos recherches d’informations sur la surdité et ses conséquences, mais aussi au travers des rencontres de parents, d’enfants déficients auditifs, et de professionnels (humains et compétents les plus rares) (inhumains, imbus, pensant avoir tout pouvoir, ceux qui vous jugent sans vous connaître….. les plus nombreux au final mais pas obligatoirement les plus compétents).
Nous avons fait nos choix pour notre fille, nous avons constitué notre équipe et nous nous battons pour elle maintenant afin qu’elle puisse être intégrée dans notre société et non isolée du fait de son handicap car la surdité isole.

J…. est implantée, oralisante. Nous utilisons 2 méthodes : le code LPC et la méthode verbo-tonale.

J….. est scolarisée en moyenne section dans l’école de notre quartier, elle bénéficie de 3 séances d’orthophonie en libérale, d’une codeuse que nous finançons et depuis peu d’une enseignante spécialisée (SSEFIS).

Elle est très sportive, elle sait nager depuis l’âge de 2 ans sans bouée, fait de la gym et de la lutte en club. Elle aime la musique, elle est effectivement une petite fille épanouie, vive. Elle a des amies et amis, même un petit amoureux (et oui déjà!).

Pour nous parents, il s’agit de rester les parents, ceux qui décident ceux qui permettent à leur enfant de s’épanouir au mieux. La culpabilité est là au départ mais elle n’est pas bonne conseillère! le dialogue au sein du couple mais aussi de la famille est essentiel, certains ne comprendront pas, certains s’éloigneront…. mais sans dialogue c’est bien pire.

Il faut penser un projet de vie pour notre enfant,  il implique toute la famille : père, mère, fratrie mais aussi tantes et oncles, cousins et cousines…..grand parents……s’ils veulent s’impliquer.

Maman de J…….