Chaque enfant est une nouvelle aventure!

J…..est notre fille cadette, elle est âgée de 5/6 mois quand je commence à m’interroger et à signaler mes inquiétudes au pédiatre : je trouve que J….. ne réagit pas aux bruits même forts.
Le pédiatre me rit presque au nez « ….ah! ces vieillles mères anxieuses et exigentes… » (j’ai alors 40 ans) « J….est bien trop épanouie pour être sourde »…. »vous ne voulez pas non plus qu’elle lise le journal à 2ans ?!!!!

Au départ, les professionnels  de la crèche ne me suivent pas non plus, ni la famille, tous ont les mêmes phrases :  « quand elle joue elle est dans son monde, elle ne répond pas mais sinon elle va très bien,…. elle est plutôt éveillée, très tonique, bon équilibre…. très épanouie, très vive…. »

J…. a 15 mois quand enfin elle peut bénéficier des examens de détection! Elle sera diagnostiquée « sourde profonde bilatérale de niveau III, congénitale ».

9 mois de bataille et d’angoisses au quotidien, 9 mois de temps perdu (isolement, retard de langage…)!!!!!

14 minutes pour un diagnostic,

A 13h, l’ORL rentre dans la chambre d’hôpital, il est tellement mal que vous lui proposez de s’assoir de peur qu’il ne tombe, il débite des phrases que vous enregistrez en retenant vos larmes, on vous emmène dans un bureau où une secrétaire qui évite de vous regarder et de vous parler vous donne un rendez vous (urgent) auprès « Du Spécialiste » (3 semaines plus tard). Vous reprenez l’ascenseur, traversez un immense parking, vous vous asseyez dans votre voiture il est 13h14 minutes. Votre vie et surtout celle de votre fille a basculé dans l’inconnu.

Une aventure (pour laquelle nous n’étions pas préparés) commence!

Nos choix et nos décisions se sont faits au rythme de nos recherches d’informations sur la surdité et ses conséquences, mais aussi au travers des rencontres de parents, d’enfants déficients auditifs, et de professionnels (humains et compétents les plus rares) (inhumains, imbus, pensant avoir tout pouvoir, ceux qui vous jugent sans vous connaître….. les plus nombreux au final mais pas obligatoirement les plus compétents).
Nous avons fait nos choix pour notre fille, nous avons constitué notre équipe et nous nous battons pour elle maintenant afin qu’elle puisse être intégrée dans notre société et non isolée du fait de son handicap car la surdité isole.

J…. est implantée, oralisante. Nous utilisons 2 méthodes : le code LPC et la méthode verbo-tonale.

J….. est scolarisée en moyenne section dans l’école de notre quartier, elle bénéficie de 3 séances d’orthophonie en libérale, d’une codeuse que nous finançons et depuis peu d’une enseignante spécialisée (SSEFIS).

Elle est très sportive, elle sait nager depuis l’âge de 2 ans sans bouée, fait de la gym et de la lutte en club. Elle aime la musique, elle est effectivement une petite fille épanouie, vive. Elle a des amies et amis, même un petit amoureux (et oui déjà!).

Pour nous parents, il s’agit de rester les parents, ceux qui décident ceux qui permettent à leur enfant de s’épanouir au mieux. La culpabilité est là au départ mais elle n’est pas bonne conseillère! le dialogue au sein du couple mais aussi de la famille est essentiel, certains ne comprendront pas, certains s’éloigneront…. mais sans dialogue c’est bien pire.

Il faut penser un projet de vie pour notre enfant,  il implique toute la famille : père, mère, fratrie mais aussi tantes et oncles, cousins et cousines…..grand parents……s’ils veulent s’impliquer.

Maman de J…….

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