Masque et scolarisation : avez-vous dit inclusion ?

Quand on pense au masque, on pense protection sanitaire, santé, civisme. Pourtant, le port du masque engendre bien des conséquences, sinon ignorées du moins passées sous silence.
Les mesures sanitaires imposées par le gouvernement ne devraient pas être une barrière à la communication et la socialisation des enfants, en particulier des enfants malentendants comme ceux de l’Association CHLOE AUVERGNE SURDITE. Sans l’investissement de leurs familles pour lutter contre cette nouvelle perte de chance, c’est malheureusement l’un des
écueils de cette situation inédite. Isolement social, inaccessibilité des enseignements, fatigue, anxiété, les situations de souffrances potentielles se multiplient, de la maternelle au post-bac.
Cet état de fait n’a trouvé que peu de résonnance au sein du Gouvernement qui, depuis juin dernier, fait la sourde oreille aux nombreux courriers d’informations et appels de lanceurs d’alertes…
Quand on dit communiquer, on pense parler. Il est assez évident d’imaginer pour quelle raison le masque freine d’emblée la communication avec une personne malentendante : le masque dérobe aux yeux du malentendant les lèvres de son interlocuteur, l’empêchant alors de compenser sa compréhension auditive par la lecture labiale.
Néanmoins, les conséquences du port du masque sont bien plus profondes.
Communiquer, c’est aussi faire parler son visage. Une personne malentendante est une experte en déchiffrage de ces marqueurs émotionnels silencieux. Notre visage dit tout haut ce que l’on
pense tout bas. Vous êtes en colère, votre bouche se plisse ; ironique ou méprisant, l’extrémité de vos lèvres se contracte ; surpris, c’est votre bouche qui s’ouvre. Sans compter vos différents sourires, susceptibles d’exprimer votre degré de joie et d’approbation, votre affection ou votre
adoration.
Le masque nous rend tous handicapés, malentendants et entendants, en nous privant de cet aspect relationnel fondamental. Pour les personnes malentendantes, c‘est un bâillon supplémentaire à la socialisation, à l’interaction.
A l’heure où le masque est rendu obligatoire dès le CP, des voix s’élèvent pour évoquer la cause des enfants malentendants, pour communiquer sur le surcroit d’obstacles engendrés par cette mesure sanitaire.
Quand on est sourd, suivre une scolarité s’apparente déjà aux douze travaux d’Hercule réitérés à chaque rentrée, avec son lot d’efforts et de courage. L’obligation du port du masque ajoute un nouvel obstacle sur la route de la culture et des apprentissages, accentue la distanciation sociale, c’est-à-dire qu’il distend le lien à la socialisation de l’enfant sourd.
Pour suivre une scolarité, l’enfant doit entendre son professeur et le comprendre. Cette étape essentielle à tout acte d’apprentissage est en grande partie muselée par le port du masque.
En classe, l’enseignant multiplie les situations langagières et communicationnelles problématiques pour un élève malentendant : explications ou consignes orales, leçons dictées et prise de notes, circulation dans la classe, interactions entre élèves… Ces échanges déjà complexes en temps normal deviennent, avec le masque, en grande partie inintelligibles.

Une solution simple a été créée : le masque inclusif…

Masque inclusif

et pourtant les retours de cette « solution simple » sont déconcertants. En effet, la priorité n’a pas été donnée par le gouvernement à la création de ces masques et une seule entreprise, à ce jour, produit des masques inclusifs homologués. Les masques inclusifs demandés en juin dernier au Rectorat pour la rentrée de septembre ne sont arrivés que début novembre dans les écoles ! Et les dotations n’ont été prévues que pour les enseignants. Quid des élèves qui entourent l’enfant malentendant ! Seul dans sa classe, dans un univers sans visage.
Les parents de l’Association CHLOE AUVERGNE SURDITE rapportent que certaines écoles, au 13 décembre, n’ont toujours pas reçu leur dotation gouvernementale de masques inclusifs. Ces parents constatent tout simplement la démobilisation de certains enseignants face à cette problématique : si certaines écoles attendent encore leur livraison, dans d’autres, les masques ont été livrés mais ils ne sont pas portés ! U. déplore cette situation et aimerait bien que sa maîtresse porte le même masque transparent que sa codeuse LfPC. D’autres parents encore constatent que l’institutrice ne porte pas le masque inclusif pourtant reçu, parfois pour
des raisons désarmantes : « le masque de ma maîtresse est trop grand et il tombe ! » résume Arthur, élève de CM2.
Fort heureusement, la situation est bien meilleure dans d’autres écoles. Certains enseignants ont anticipé et pris des mesures sages et pertinentes pour compenser les absences de mesures gouvernementales. Soren, élève de CE2, se réjouit du masque inclusif : « les masques de la maîtresse c’est super méga trop bien parce qu’on peut voir sa bouche et comprendre ce qu’elle dit ; des fois il y a un peu de buée, c’est comme si dans la bouche de Laura sortait du brouillard, c’est trop rigolo ! »
Pour Loucas, la situation est presque normale : « Quand la maîtresse parle, elle fait bien attention et elle a une voix qui porte, alors ça va. » Sa maîtresse, Mme CHAVAGNAC, a précocement porté le masque inclusif pour cet élève de CM2. Quand on lui demande s’il apprécie que sa maîtresse porte un masque inclusif, il acquiesce avec enthousiasme « Ça fait du bien ! ». Il sait qu’il a de la chance. Sa maîtresse a immédiatement réagi à sa détresse des premiers jours masqués, lorsqu’il a annoncé un soir « par contre les copains, je ne les entends plus ! ». Ainsi à l’école Fernand
Tourdias des Martres d’Artière, non seulement Mme CHAVAGNAC porte son masque inclusif mais elle a aussi compris les enjeux. Elle a décidé de doter tous les camarades de Loucas d’un masque inclusif afin que son élève ne soit pas coupé de ses camarades. Autour de lui, Loucas retrouve une classe soudée et pleine de sourires. Et il apprécie. Par cette décision pédagogique,
l’enseignante a rétabli les conditions nécessaires à l’épanouissement de Loucas dans sa classe. Ce geste signe le refus de la barrière visuelle du masque pour permettre la lecture labiale, mais surtout le refus de la
désocialisation, de la déshumanisation, du désenchantement de l’école.


(Ecole Fernand TOURDIAS, en haut à gauche, Mme Chavagnac
et Loucas)
Ces enfants nous ramènent aussi à l’essentiel, à leur innocence fondamentale et nous prouvent leur force exemplaire, leur adaptabilité même avec des masques en tissus ou chirurgicaux. Certes ils doivent garder les masques dans la cour de récréation, mais ils peuvent quand même « jouer à Loup-Ligne et à l’épervier ». Et puis, c’est utile car « pour l’hiver c’est
pratique ça me donne chaud à la bouche » s’amuse Soren, et « il y a plein de masques différents à l’école. Les filles, elles ont des masques en tissus et les garçons aussi mais ils ne sont pas roses » !
Je suis moi-même mère d’un enfant malentendant oralisant, et enseignante de Français au lycée La Salle de Clermont-Ferrand. J’accompagne cette année Mellie, élève de Seconde et malentendante : « Etre l’enseignant d’un élève malentendant demande déjà en temps normal une très grande rigueur : nous devons systématiquement penser à notre position dans la classe, pour ne jamais lui tourner le dos. Il faut s’empêcher de parler en même temps que l’on écrit au tableau et penser à systématiquement reformuler ce que disent les camarades, ou les faire répéter haut et fort.
Si je n’ai pas ce reflexe, c’est une perte importante du message qui s’opère.
Cela demande au quotidien un niveau de vigilance accru et une attention de tous les instants, ce n’est absolument pas une attitude naturelle pour l’enseignant. Et même avec cette attention élevée que j’ai pour Mellie, sous-tendue par des reflexes familiaux évidents, nombreux sont les instants où je prive involontairement mon élève d’informations orales. Le masque, soyons bien clair, aggrave quantitativement et qualitativement le problème. Je compense par l’écrit, évidemment, et je sais que mes collègues sont aussi très soucieux d’éviter toute perte de contenu pédagogique et oeuvrent efficacement en ce sens, mais le masque bâillonne les apprentissages dans
toutes leurs dimensions, sociales, affectives et culturelles.

Cela implique que nos enfants/élèves doivent compenser, soit par le
biais de leurs voisins de table, soit par suppléance mentale. Malgré le nombre d’informations perdues, ils n’oseront pas nous demander systématiquement de répéter ou faire répéter. L’épuisement de ces élèves en fin de journée est écrasant, et ce sont ces élèves-là qui devront enchainer avec des séances d’orthophonie ou des cours de soutien pour maintenir le niveau d’exigence de leur classe. Je n’évoquerai même pas la problématique des cours en langue vivante sans masque inclusif pour la phonologie, ou celle des cours à distance : si la lecture labiale est potentiellement favorisée par la caméra, l’intelligibilité du propos est fortement diminuée. Dans tous les cas, l’élève malentendant est discriminé.
Le port du masque nous prive, nous enseignants, de très nombreuses interactions sociales mais également de nombreux éléments d’interprétation nécessaires au pédagogue pour évaluer le
niveau de compréhension de ses élèves : finies les grimaces qui nous indiquent que nos jeunes n’ont pas compris et qu’il faut réexpliquer. A l’inverse, évanouis les sourires en coin qui nous informent qu’ils ont bien compris nos traits d’humour. C’est encore pire lorsque l’on fait de l’ironie. C’est eux qui ne voient pas notre sourire et peuvent s’imaginer que nous pensons sincèrement notre propos. Je suis systématiquement obligée de leur dire « Attention, c’est de l’ironie. Je ne le pense pas vraiment ».
Finalement, l’intégralité de ma classe apprécie que je porte mon
masque inclusif. Entendants ou malentendants, tous s’accordent à dire que
cela améliore considérablement l’ambiance de classe et le rapport aux
savoirs. N’ayant pas assez de masques inclusifs, je ne l’utilise que dans la classe de Mellie, tout comme mes collègues. Avec le recul, l’ambiance de cette classe et sa cohésion sont significativement meilleures que dans les autres classes du lycée privée du masque inclusif. »


Pour compenser l’absence des masques à l’école, l’Association CHLOE AUVERGNE SURDITE a dû passer ses propres commandes auprès de l’entreprise ATF Masque Inclusif®.
Grâce à cela, les codeuses LfPC de l’association, les enseignants mais aussi les familles qui doivent intervenir auprès des enfants malentendants peuvent restaurer la lecture labiale et émotionnelle. Pourtant, le coût de ces masques reste à la charge des familles, et là encore, un frein est posé à l’inclusion…
Alors la question se pose, fondamentale : entre masque et scolarisation, peut-on vraiment parler d’inclusion ? Uniquement grâce à la bonne volonté des différents acteurs de terrain…
Qu’ils soient chaleureusement remerciés.
Nathalie CHAPEL

La surdité, des choix…..à assumer

« La surdité de Thibault est un handicap mais avant d’être un handicap, pour moi elle a été, est et sera une richesse, une force permanente qui m’a fait grandir et m’imposer en tant que mère. Elle m’a permis de montrer à mon entourage que la soi-disant « norme » n’existe pas, car où commence la « normalité » et a-t-elle une fin ? Est-ce que nous, entendant-e-s, nous sommes « normales/normaux » ?

Thibault est un garçon rempli d’émotion comme tout individu. Certaines personnes de notre entourage étaient contre le choix que nous avons fait : la pose d’implant cochléaire. Depuis son implantation à l’âge de 2 ans, elles sont surprises et ravies de voir Thibault s’épanouir au quotidien, qu’il soit scolarisé dans son école de quartier et pas dans un centre, qu’il faissent du sport, vaille au cinéma, écoute de la musique, danse…c’est un garçon épanoui qui transmet le bonheur.

Accepter la surdité de son enfant, c’est accepter son enfant. Moi je la prends comme une chance et non comme un malheur.  »

Alice

Le respect du choix avec l’asso Chloé

« Thibault fût diagnostiqué sourd profond à gauche et modéré à droite, à la naissance. Pas vraiment une surprise car nous connaissions le risque, les grands-parents paternels sont sourds. Durant le dernier mois de grossesse j’étais convaincue que mon fils était sourd.

La prise en charge fût très rapide, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux et examens. Et nous avons appris que la surdité était génétique, due à la connexine 26 ; nous sommes tous les deux porteurs de ce gène.

Nous étions perdus par toutes ces informations, surtout par tous ces termes médicaux. Les questions se bousculaient et un objectif s’affichait : parler avec Thibault.

Mon mari a fait des recherches et pris contact avec l’Association Chloé. La première rencontre fût très riche en échanges avec les parents et réconfortante quand nous avons vu Julia parler avec sa maman. En fait, je me suis rendu compte qu’elle était sourde quand sa maman nous a montré ses implants. L’association nous a accompagné dans notre choix, mais nous a laissé libres. Le but est de partager ce que l’on sait , ce que l’on vit et s’entraider pour que la surdité de nos enfants soit reconnue, acceptée et compensée quand il le faut.

Thibault a eu sa première prothèse auditive vers 16 mois et lui a permis d’acquérir le babillage et ses premiers mots. Malheureusement, 4 mois après il est devenu sourd profond du côté droit, sa prothèse ne suffisait plus. Malgré toutes les craintes, avec mon mari, nous avons pris la décision de lui faire mettre l’implant cochléaire pour pouvoir parler et surtout atténuer la violence physique que Thibault s’infligeait (il se tapait la tête contre les murs, sur le carrelage, la colère s’emparait de lui).

Le jour J : toutes les émotions sont présentes, joie, peur, angoisse, stress…, et les questions : avons-nous fait le bon choix ? Va-t-il accepter l’implant ? Nous avons pensé qu’à nous ! Peut-être qu’il nous en voudra de l’avoir fait entendre, il aurait peut-être préféré resté sourd et ne pas parler. Enfin, toutes ces questions qui vous rendent « Dingo » !

L’opération est finie, Thibault revient en chambre il est très bien réveillé ; la première chose qu’il fait c’est de nous tendre les bras avec un sourire jusqu’aux oreilles, qui détruit « le château de questions et de mauvaises pensées » qui s’était construit pendant l’attente.

Les premiers réglages faits, Thibault nous entend et recommence à prononcer des mots. Les colères et la violence disparaissent petit à petit pour laisser place à la joie. Pour moi, les implants sont « magiques » car ils permettent à Thibault d’entendre le moindre bruit et de parler, chuchoter. Mais il ne faut pas oublier qu’un travail de rééducation orthophonique est nécessaire ainsi que les réglages réguliers et surtout la stimulation auditive au quotidien. »

                                                          Alice

Histoire de Loucas par Nathalie

Il était une fois… un presque conte de fées…

Il était une fois un Petit Prince tant désiré par ses parents qui naquit un mois d’avril, rayon de soleil parmi les fleurs du printemps. Il était si beau et si adorable que tous les cœurs chaviraient en le regardant. Ses parents étaient au comble du bonheur car il avait le don d’adoucir leur vie par son seul regard et ses adorables fossettes. Mais la méchante sorcière de l’Audition avait jeté un mauvais sort sur le berceau du Petit Prince : il était sourd.Ses parents comprirent très vite ce que présageait ce sort : désocialisation, mutisme, impossibilité de communiquer avec sa propre famille entendante, et plus tard une scolarité incertaine et un avenir professionnel brisé. La vacuité de ce destin désola leurs cœurs.

Qu’avait entendu le Petit Prince des berceuses de sa maman, du rire de son papa, des mots de consolation quand il avait faim, peur, mal ou qu’il était malade ? Prononcerait-il un jour les doux mots « papa » et « maman » ?

Ses parents consultèrent alors les mages de l’audition : ORL et audioprothésistes. L’accueil fut plutôt distant, le diagnostic tâtonnant, puis irrémédiable au terme de 18 mois d’hésitation. Les recommandations médicales semblaient pleines de promesses et cependant vides de sens. L’avenir offert au petit prince… décourageant, insipide, inconsistant. Choc, traumatisme d’une famille entendante.

Mais il était impossible de se soumettre au destin. Son père et sa mère sollicitèrent tous les sages de leur époque : Saint Internet apporta enfin des réponses concrètes, les principales étant que la surdité n’était plus une fatalité au XXIème siècle, avec une adresse : l’Association CHLOE.

Il restait encore deux décisions déterminantes à prendre pour l’avenir du Petit Prince :

  • Bénéficierait-il d’une aide auditive pour compenser la surdité et le cas échéant quel type d’aide : prothèse ou implant cochléaire ?

  • Quel serait le choix de communication avec l’enfant : Langue des Signes, Bilinguisme ou Langue Française Orale ?

Paradoxalement, choisir fut évident. Toute la famille du Petit Prince parlait français et elle souhaitait pouvoir transmettre cet héritage au garçon. Sa mère lui chanterait ses chansons favorites, son père lui raconterait des histoires, ses grands-parents pourraient tout simplement communiquer avec l’enfant… L’oralisme devint donc l’objectif familial pour donner au petit rayon de soleil le moyen de briller de toute sa splendeur dans une famille entendante.

Il fut plus difficile de choisir les moyens qui permettraient d’aboutir aux résultats espérés : entendre la langue maternelle, comprendre la langue maternelle, parler -de façon intelligible- la langue maternelle. Choisir, trancher, décider semblait impossible car ils découvraient un monde inconnu sur lequel ils n’avaient aucune perspective ni vision à long terme. Ils ne comprenaient pas vraiment comment un sourd pouvait « entendre » et « parler ». Les tergiversations immobilisaient la famille quand Marraine la bonne Fée (l’Association CHLOE) la toucha de sa baguette magique. On allait enfin répondre concrètement aux questions : La Bonne Fée leur envoya une petite princesse de 4 ans qui vint les accueillir.

Elle aussi avait été touchée par la méchante sorcière de l’Audition. Et pourtant elle accueillit le Petit Prince avec un chaleureux « bonjour », éloquent et mélodieux, et, avec ses mots d’enfants elle répondit aux questions. Car elle les entendait et les comprenait.

Le monde recommença à prendre sens ; des solutions prirent forme. Il existait des potions magiques, des élixirs et des enchantements susceptibles de solutionner le mauvais sort. C’était toutefois une magie rationnelle, scientifique et soumise à de lourdes épreuves : l’appareillage, la rééducation, la patience, un effort exemplaire et assidu, un courage tenace. Marraine L’Association CHLOE ne cacha pas les difficultés liées au choix de l’oralisme : la rééducation orthophonique longue et rigoureuse ; l’implication parentale quotidienne d’éducation à l’oral, la nécessaire formation familiale à la LfPC et la verbo-tonale1 et l’utilisation constante de ces deux techniques à la maison, ainsi que le choix d’une aide auditive efficace en fonction du degré de surdité de l’enfant.

Cependant, l’espoir naquit dans le cœur des parents : leur fils était sourd, certes, mais ils pouvait enfourcher leurs blancs destriers, affronter la fatalité comme l’avaient fait avant eux les familles CHLOE, et offrir un choix de vie à leur Prince.

Ce qu’ils firent. Le Petit Prince fut rapidement implanté et la rééducation commença. Les résultats furent immédiats : le Petit Prince qui, vers ses 18 mois commençait à se refermer sur lui-même et avoir des crises d’angoisse, recommença à s’épanouir. Ses parents avaient compris son handicap et lui-même avait compris que ses parents avaient compris…

Avec l’implant, la communication ne fut plus seulement gestuelle et corporelle : l’éveil au monde auditif fut imminent et un magnifique « papa » pris forme dès les premières semaines. La vie changea dans le palais du Petit Prince : la musique résonna de nouveau et le garçon commença à danser. Le plaisir qu’il y prenait réjouissait sa famille. Et les progrès s’enchainèrent…

Aujourd’hui Loucas « entend », comprend et parle.

Voilà 3 ans que le diagnostic de surdité nous a été annoncé. Notre Petit Prince avait 18 mois. Immédiatement appareillé puis pris en charge en rééducation orthophonique, il a été implanté à deux ans. Le second implant a été posé pour ses 3 ans et demi. Son papa et moi-même sommes tous les deux formés à la LfPC et la Verbo-tonale. Grands-parents, oncles et tantes sont aussi formés à la LfPC. Loucas parle, entend et comprend comme un enfant entendant, avec un léger retard. L’articulation s’améliore quotidiennement.

A l’heure actuelle, il est scolarisé en Moyenne Section dans son école municipale avec les enfants de son quartier, où il est parfaitement intégré, avec des résultats normaux. Il « excelle » même dans certains domaines selon sa maîtresse. Le soir au dîner, il nous raconte ce qu’il a fait avec ses copains et copines et est invité à leurs goûters d’anniversaire. Ils jouent tous ensemble à « un, deux, trois, soleil ». Il peut aller dormir chez ses camarades de classe et surtout chez ses cousins entendants qu’il adore, et réciproquement. Il peut cuisiner avec ses grands-mères, jouer avec ses grands-pères. Au restaurant, il appelle lui-même la serveuse pour demander une bouteille d’eau ou de la mayonnaise. Il mène une vie sociale et scolaire ordinaire, ponctuée par sa rééducation précoce. Quand il n’a pas ses implants, nous communiquons grâce au code LPC.

Si l’oralisme est un choix de vie car il impose une implication familiale totale, le résultat final nous convainc quotidiennement du bien fondé de notre décision. Le sort qui perturbait le bonheur d’une famille s’est résolu et l’équilibre familial est restauré.

Le conte de fées peut continuer…

Nathalie, Novembre 2014

Merci à l’Association CLHOE qui nous a aidés à trouver nos propres réponses, sans jamais imposer de dogme.

Merci surtout à nos courageux enfants qui nous donnent l’espoir que l’avenir que l’on fantasme pour eux est une réalité.

Merci à nos Petits Princes et Princesses.

 1 Langue française Parlée Complétée (LfPC) et Verbo-tonale, deux méthodes d’éducation et rééducation à l’oral.

 

Un grand merci

Bonjour Ch,
Suite à notre conversation téléphonique de ce matin, j’adresse à l’association CHLOÉ un chèque….
Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir partager un peu notre expérience ce matin, merci beaucoup de m’avoir accordé ce temps d’écoute et d’échange.
La vie pour nous n’a pas été simple ces 6 derniers mois, et, (même 1 an), je crois que croiser le chemin de CHLOÉ est une étincelle d’espoir et de bonheur qui tombe au bon moment pour nous.
Merci de nous accepter parmi vous, de nous tenir au courant des manifestations, réunions, rencontres que vous organisez. Nous essayerons de nous rendre disponibles pour vous rencontrer.
C’est un monde nouveau pour nous, cette adhésion représente un engagement de notre part.
J’espère que nous nous rencontrerons bientôt.
j’ai parlé de J… à J… qui a été étonnée que ma première question n’est pas été : « de quelle couleur sont ses appareils? » C’est très important pour elle. En attendant une réponse bientôt, recevez nos salutations amicales et sincères.
Merci merci merci
K.