La parole d’une grande soeur

J’avais 12 ans et demi lorsque mes parents m’ont annoncé que nous allions bientôt être 4 dans la famille. Cette nouvelle a été un choc pour moi, depuis toute petite je rêvais d’être grande sœur, mais j’avais renoncé à cette idée avec le temps.

J’étais ravie à l’idée d’avoir enfin une petite sœur car oui je voulais que ce soit une fille !

Mon souhait enfin réalisé, j’ai appris un jour en revenant du collège, voyant ma mère en larme, que ma sœur chérie était sourde profonde bilatérale de 3ème degré.

Cette nouvelle m’a beaucoup émue, c’était un monde que je ne connaissais pas du tout, j’avais peur.

J’ai toujours voulu être au courant de tout concernant ma sœur. Et je remercie mes parents d’avoir toujours fait en sorte de tout m’expliquer.

Puis, la décision de l’implant a été prise, j’appréhendais beaucoup l’opération, d’autant plus que je ne pouvais pas être présente car mes parents ont fait le choix d’aller sur Paris. Lorsqu’ils sont revenus j’ai été bouleversée par la vision de ma sœur avec un bandeau autour de sa tête toute gonflée.

Puis le temps a passé et j’avais décidé depuis le départ que je serais toujours présente pour elle, que je serais là pour l’aider dans les moments difficiles, comme dans les meilleurs, que je garderais ce rôle de sœur malgré son handicap. Mais croyez-moi, j’ai une relation assez fusionnelle avec Julia et j’ai un peu pris le rôle d’une deuxième maman malgré moi.

Aujourd’hui ? Julia m’a tout l’air d’être une enfant pleine de vie, comme tous les autres. Elle parle et fait d’énormes progrès, elle s’intéresse à ce qui l’entoure. Elle adore l’école, elle a des copines et même un amoureux !

Une complicité exceptionnelle s’est installée entre nous, on joue beaucoup ensemble tout en apprenant, j’utilise le code LPC pour des mots difficiles à prononcer, elle met sa main sur mon cou pour mieux comprendre quand elle n’a pas son appareil. On se dispute et se crie dessus, oui oui car mademoiselle a son propre caractère croyez-moi !

Sa surdité me fait peur mais ne m’éloigne pas d’elle bien au contraire, je suis là et je serai toujours là pour elle, je me le suis promis, parce que je sais que dans ce monde, il y aura toujours des petits idiots qui se moqueront d’elle. Au début ça fait du mal, puis après on se dit que ces gens-là sont inintéressants.

Son handicap, elle doit le garder comme une force et non pas comme une faiblesse. J’admire ce petit bout pour tout ce courage car si c’est difficile pour nous au quotidien, malgré ce que les autres pensent c’est assez fatiguant et éprouvant, j’imagine que pour elle ça ne doit pas toujours être évident , elle n’a que 5 ans mais comprend déjà beaucoup de choses…

Je veux que ma sœur reste forte, qu’elle se batte pour faire ce qu’elle souhaite dans la vie. Notre société met les sourds dans une case de « sourd-muet », où peu de choses sont mises en place pour eux.

Tous ceux qui vivent la même chose que moi, je leur souhaite vraiment de partager tous ces moments fraternels, le plus important n’est pas la surdité, il faut réussir à passer outre, nos frères ou sœurs ne se résument pas à leur handicap.

 

Je souhaite terminer mon témoignage en disant que j’admire mes parents d’avoir étaient aussi présents, et si courageux car même si certains disent, elle n’est « QUE » sourde, le jour où on l’apprend c’est comme si le ciel nous tombait sur la tête.

 

J’aimerais être présente pour ceux qui veulent échanger avec moi, car l’avis d’une grande sœur (ou grand frère) n’est pas toujours fréquent.

 

 


Qualité, qualité….. Quand tu fais défaut à la production des implants!

Cochlear rappelle la totalité des Nucleus 5

Après avoir constaté un défaut dans l’étanchéité de l’implant « Nucleus 5 » qui a provoqué des pannes, Cochlear a rapatrié la totalité des stocks, à un coût estimé à 100 millions d’euros. Même si seulement 1% de la production est défectueuse, Cochlear a retiré du marché la totalité de la production de son produit phare, le Nucleus 5, déjà implanté sur 30.000 patients sourds profonds.

Les personnes implantées de Nucleus défectueux pourront être réimplantées avec un « Freedom », aux frais du fabricant. Le « Nucleus 5 » représente 50% des revenus de Cochlear, dont l’action a chuté de 37% depuis la confirmation du défaut de fabrication.   Le Wallstreet journal annonce un délai de 8 mois avant une remise sur le marché.De nobreuses opréations sont reportées sans date annoncée.

 

Advanced Bionics

 La société a reçu l’autorisation de reprendre la commercialisation de son nouvel implant aux Etats Unis, qui avait dû être retiré du marché en novembre dernier, pour un vice de fabrication.

Quel niveau de handicap accorder à la surdité

La MDPH 63 remet en cause le taux de 80% d’invalidité accordé aux personnes atteintes de surdité profonde.

Plusieurs enfants et leur famille ont dernièrement été reçu par la MDPH 63 en vue d’une diminution du taux d’invalidité malgré la reconnaissance hospitalière de la surdité profonde.

Un enfant en inclusion scolaire qui réussit ne serait plus considéré comme un sourd profond, un enfant implanté ne serait plus considéré comme un sourd profond, une personne devenue sourde pourrait ne pas être considérée comme une personne sourde profonde….

Un thème de travail est lancé au sein de notre MDPH pour revoir les critères d’évaluation des taux de handicap liés à la surdité.

L’association Chloé pense qu’il faut se mobiliser et que les associations représentant les personnes atteintes de déficience auditive devraient être entendues, ainsi que les médecins hospitaliers ORL, experts en surdité, n’avons nous pas un centre d’implantation au CHRU ?!!!

Sans mobilisation nous craignons une perte réelle pour les personnes porteuses de ce handicap.

ET TOUS AU SPORT ……

Le cours de baby lutte

a débuté

le mercredi 21 septembre 2011 au Lutte club de Chamalières – salle Chatrousse Stade municipal.

De 16h30 à 17h30

roulades, jeux, ……. sont de la partie

Travailler son équilibre, apprendre les régles, apprendre à tomber, à jouer avec l’autre,…..

Ce partenariat Chloé/lutte club est là pour accueillir tous les enfants entendants ou non. Venez toutes et tous et emmener vos amies/amis.

Pour tout renseignement 0662875032