La surdité, des choix…..à assumer

« La surdité de Thibault est un handicap mais avant d’être un handicap, pour moi elle a été, est et sera une richesse, une force permanente qui m’a fait grandir et m’imposer en tant que mère. Elle m’a permis de montrer à mon entourage que la soi-disant « norme » n’existe pas, car où commence la « normalité » et a-t-elle une fin ? Est-ce que nous, entendant-e-s, nous sommes « normales/normaux » ?

Thibault est un garçon rempli d’émotion comme tout individu. Certaines personnes de notre entourage étaient contre le choix que nous avons fait : la pose d’implant cochléaire. Depuis son implantation à l’âge de 2 ans, elles sont surprises et ravies de voir Thibault s’épanouir au quotidien, qu’il soit scolarisé dans son école de quartier et pas dans un centre, qu’il faissent du sport, vaille au cinéma, écoute de la musique, danse…c’est un garçon épanoui qui transmet le bonheur.

Accepter la surdité de son enfant, c’est accepter son enfant. Moi je la prends comme une chance et non comme un malheur.  »

Alice

Le respect du choix avec l’asso Chloé

« Thibault fût diagnostiqué sourd profond à gauche et modéré à droite, à la naissance. Pas vraiment une surprise car nous connaissions le risque, les grands-parents paternels sont sourds. Durant le dernier mois de grossesse j’étais convaincue que mon fils était sourd.

La prise en charge fût très rapide, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux et examens. Et nous avons appris que la surdité était génétique, due à la connexine 26 ; nous sommes tous les deux porteurs de ce gène.

Nous étions perdus par toutes ces informations, surtout par tous ces termes médicaux. Les questions se bousculaient et un objectif s’affichait : parler avec Thibault.

Mon mari a fait des recherches et pris contact avec l’Association Chloé. La première rencontre fût très riche en échanges avec les parents et réconfortante quand nous avons vu Julia parler avec sa maman. En fait, je me suis rendu compte qu’elle était sourde quand sa maman nous a montré ses implants. L’association nous a accompagné dans notre choix, mais nous a laissé libres. Le but est de partager ce que l’on sait , ce que l’on vit et s’entraider pour que la surdité de nos enfants soit reconnue, acceptée et compensée quand il le faut.

Thibault a eu sa première prothèse auditive vers 16 mois et lui a permis d’acquérir le babillage et ses premiers mots. Malheureusement, 4 mois après il est devenu sourd profond du côté droit, sa prothèse ne suffisait plus. Malgré toutes les craintes, avec mon mari, nous avons pris la décision de lui faire mettre l’implant cochléaire pour pouvoir parler et surtout atténuer la violence physique que Thibault s’infligeait (il se tapait la tête contre les murs, sur le carrelage, la colère s’emparait de lui).

Le jour J : toutes les émotions sont présentes, joie, peur, angoisse, stress…, et les questions : avons-nous fait le bon choix ? Va-t-il accepter l’implant ? Nous avons pensé qu’à nous ! Peut-être qu’il nous en voudra de l’avoir fait entendre, il aurait peut-être préféré resté sourd et ne pas parler. Enfin, toutes ces questions qui vous rendent « Dingo » !

L’opération est finie, Thibault revient en chambre il est très bien réveillé ; la première chose qu’il fait c’est de nous tendre les bras avec un sourire jusqu’aux oreilles, qui détruit « le château de questions et de mauvaises pensées » qui s’était construit pendant l’attente.

Les premiers réglages faits, Thibault nous entend et recommence à prononcer des mots. Les colères et la violence disparaissent petit à petit pour laisser place à la joie. Pour moi, les implants sont « magiques » car ils permettent à Thibault d’entendre le moindre bruit et de parler, chuchoter. Mais il ne faut pas oublier qu’un travail de rééducation orthophonique est nécessaire ainsi que les réglages réguliers et surtout la stimulation auditive au quotidien. »

                                                          Alice

Histoire de Loucas par Nathalie

Il était une fois… un presque conte de fées…

Il était une fois un Petit Prince tant désiré par ses parents qui naquit un mois d’avril, rayon de soleil parmi les fleurs du printemps. Il était si beau et si adorable que tous les cœurs chaviraient en le regardant. Ses parents étaient au comble du bonheur car il avait le don d’adoucir leur vie par son seul regard et ses adorables fossettes. Mais la méchante sorcière de l’Audition avait jeté un mauvais sort sur le berceau du Petit Prince : il était sourd.Ses parents comprirent très vite ce que présageait ce sort : désocialisation, mutisme, impossibilité de communiquer avec sa propre famille entendante, et plus tard une scolarité incertaine et un avenir professionnel brisé. La vacuité de ce destin désola leurs cœurs.

Qu’avait entendu le Petit Prince des berceuses de sa maman, du rire de son papa, des mots de consolation quand il avait faim, peur, mal ou qu’il était malade ? Prononcerait-il un jour les doux mots « papa » et « maman » ?

Ses parents consultèrent alors les mages de l’audition : ORL et audioprothésistes. L’accueil fut plutôt distant, le diagnostic tâtonnant, puis irrémédiable au terme de 18 mois d’hésitation. Les recommandations médicales semblaient pleines de promesses et cependant vides de sens. L’avenir offert au petit prince… décourageant, insipide, inconsistant. Choc, traumatisme d’une famille entendante.

Mais il était impossible de se soumettre au destin. Son père et sa mère sollicitèrent tous les sages de leur époque : Saint Internet apporta enfin des réponses concrètes, les principales étant que la surdité n’était plus une fatalité au XXIème siècle, avec une adresse : l’Association CHLOE.

Il restait encore deux décisions déterminantes à prendre pour l’avenir du Petit Prince :

  • Bénéficierait-il d’une aide auditive pour compenser la surdité et le cas échéant quel type d’aide : prothèse ou implant cochléaire ?

  • Quel serait le choix de communication avec l’enfant : Langue des Signes, Bilinguisme ou Langue Française Orale ?

Paradoxalement, choisir fut évident. Toute la famille du Petit Prince parlait français et elle souhaitait pouvoir transmettre cet héritage au garçon. Sa mère lui chanterait ses chansons favorites, son père lui raconterait des histoires, ses grands-parents pourraient tout simplement communiquer avec l’enfant… L’oralisme devint donc l’objectif familial pour donner au petit rayon de soleil le moyen de briller de toute sa splendeur dans une famille entendante.

Il fut plus difficile de choisir les moyens qui permettraient d’aboutir aux résultats espérés : entendre la langue maternelle, comprendre la langue maternelle, parler -de façon intelligible- la langue maternelle. Choisir, trancher, décider semblait impossible car ils découvraient un monde inconnu sur lequel ils n’avaient aucune perspective ni vision à long terme. Ils ne comprenaient pas vraiment comment un sourd pouvait « entendre » et « parler ». Les tergiversations immobilisaient la famille quand Marraine la bonne Fée (l’Association CHLOE) la toucha de sa baguette magique. On allait enfin répondre concrètement aux questions : La Bonne Fée leur envoya une petite princesse de 4 ans qui vint les accueillir.

Elle aussi avait été touchée par la méchante sorcière de l’Audition. Et pourtant elle accueillit le Petit Prince avec un chaleureux « bonjour », éloquent et mélodieux, et, avec ses mots d’enfants elle répondit aux questions. Car elle les entendait et les comprenait.

Le monde recommença à prendre sens ; des solutions prirent forme. Il existait des potions magiques, des élixirs et des enchantements susceptibles de solutionner le mauvais sort. C’était toutefois une magie rationnelle, scientifique et soumise à de lourdes épreuves : l’appareillage, la rééducation, la patience, un effort exemplaire et assidu, un courage tenace. Marraine L’Association CHLOE ne cacha pas les difficultés liées au choix de l’oralisme : la rééducation orthophonique longue et rigoureuse ; l’implication parentale quotidienne d’éducation à l’oral, la nécessaire formation familiale à la LfPC et la verbo-tonale1 et l’utilisation constante de ces deux techniques à la maison, ainsi que le choix d’une aide auditive efficace en fonction du degré de surdité de l’enfant.

Cependant, l’espoir naquit dans le cœur des parents : leur fils était sourd, certes, mais ils pouvait enfourcher leurs blancs destriers, affronter la fatalité comme l’avaient fait avant eux les familles CHLOE, et offrir un choix de vie à leur Prince.

Ce qu’ils firent. Le Petit Prince fut rapidement implanté et la rééducation commença. Les résultats furent immédiats : le Petit Prince qui, vers ses 18 mois commençait à se refermer sur lui-même et avoir des crises d’angoisse, recommença à s’épanouir. Ses parents avaient compris son handicap et lui-même avait compris que ses parents avaient compris…

Avec l’implant, la communication ne fut plus seulement gestuelle et corporelle : l’éveil au monde auditif fut imminent et un magnifique « papa » pris forme dès les premières semaines. La vie changea dans le palais du Petit Prince : la musique résonna de nouveau et le garçon commença à danser. Le plaisir qu’il y prenait réjouissait sa famille. Et les progrès s’enchainèrent…

Aujourd’hui Loucas « entend », comprend et parle.

Voilà 3 ans que le diagnostic de surdité nous a été annoncé. Notre Petit Prince avait 18 mois. Immédiatement appareillé puis pris en charge en rééducation orthophonique, il a été implanté à deux ans. Le second implant a été posé pour ses 3 ans et demi. Son papa et moi-même sommes tous les deux formés à la LfPC et la Verbo-tonale. Grands-parents, oncles et tantes sont aussi formés à la LfPC. Loucas parle, entend et comprend comme un enfant entendant, avec un léger retard. L’articulation s’améliore quotidiennement.

A l’heure actuelle, il est scolarisé en Moyenne Section dans son école municipale avec les enfants de son quartier, où il est parfaitement intégré, avec des résultats normaux. Il « excelle » même dans certains domaines selon sa maîtresse. Le soir au dîner, il nous raconte ce qu’il a fait avec ses copains et copines et est invité à leurs goûters d’anniversaire. Ils jouent tous ensemble à « un, deux, trois, soleil ». Il peut aller dormir chez ses camarades de classe et surtout chez ses cousins entendants qu’il adore, et réciproquement. Il peut cuisiner avec ses grands-mères, jouer avec ses grands-pères. Au restaurant, il appelle lui-même la serveuse pour demander une bouteille d’eau ou de la mayonnaise. Il mène une vie sociale et scolaire ordinaire, ponctuée par sa rééducation précoce. Quand il n’a pas ses implants, nous communiquons grâce au code LPC.

Si l’oralisme est un choix de vie car il impose une implication familiale totale, le résultat final nous convainc quotidiennement du bien fondé de notre décision. Le sort qui perturbait le bonheur d’une famille s’est résolu et l’équilibre familial est restauré.

Le conte de fées peut continuer…

Nathalie, Novembre 2014

Merci à l’Association CLHOE qui nous a aidés à trouver nos propres réponses, sans jamais imposer de dogme.

Merci surtout à nos courageux enfants qui nous donnent l’espoir que l’avenir que l’on fantasme pour eux est une réalité.

Merci à nos Petits Princes et Princesses.

 1 Langue française Parlée Complétée (LfPC) et Verbo-tonale, deux méthodes d’éducation et rééducation à l’oral.

 

Un grand merci

Bonjour Ch,
Suite à notre conversation téléphonique de ce matin, j’adresse à l’association CHLOÉ un chèque….
Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir partager un peu notre expérience ce matin, merci beaucoup de m’avoir accordé ce temps d’écoute et d’échange.
La vie pour nous n’a pas été simple ces 6 derniers mois, et, (même 1 an), je crois que croiser le chemin de CHLOÉ est une étincelle d’espoir et de bonheur qui tombe au bon moment pour nous.
Merci de nous accepter parmi vous, de nous tenir au courant des manifestations, réunions, rencontres que vous organisez. Nous essayerons de nous rendre disponibles pour vous rencontrer.
C’est un monde nouveau pour nous, cette adhésion représente un engagement de notre part.
J’espère que nous nous rencontrerons bientôt.
j’ai parlé de J… à J… qui a été étonnée que ma première question n’est pas été : « de quelle couleur sont ses appareils? » C’est très important pour elle. En attendant une réponse bientôt, recevez nos salutations amicales et sincères.
Merci merci merci
K.

La parole d’une grande soeur

J’avais 12 ans et demi lorsque mes parents m’ont annoncé que nous allions bientôt être 4 dans la famille. Cette nouvelle a été un choc pour moi, depuis toute petite je rêvais d’être grande sœur, mais j’avais renoncé à cette idée avec le temps.

J’étais ravie à l’idée d’avoir enfin une petite sœur car oui je voulais que ce soit une fille !

Mon souhait enfin réalisé, j’ai appris un jour en revenant du collège, voyant ma mère en larme, que ma sœur chérie était sourde profonde bilatérale de 3ème degré.

Cette nouvelle m’a beaucoup émue, c’était un monde que je ne connaissais pas du tout, j’avais peur.

J’ai toujours voulu être au courant de tout concernant ma sœur. Et je remercie mes parents d’avoir toujours fait en sorte de tout m’expliquer.

Puis, la décision de l’implant a été prise, j’appréhendais beaucoup l’opération, d’autant plus que je ne pouvais pas être présente car mes parents ont fait le choix d’aller sur Paris. Lorsqu’ils sont revenus j’ai été bouleversée par la vision de ma sœur avec un bandeau autour de sa tête toute gonflée.

Puis le temps a passé et j’avais décidé depuis le départ que je serais toujours présente pour elle, que je serais là pour l’aider dans les moments difficiles, comme dans les meilleurs, que je garderais ce rôle de sœur malgré son handicap. Mais croyez-moi, j’ai une relation assez fusionnelle avec Julia et j’ai un peu pris le rôle d’une deuxième maman malgré moi.

Aujourd’hui ? Julia m’a tout l’air d’être une enfant pleine de vie, comme tous les autres. Elle parle et fait d’énormes progrès, elle s’intéresse à ce qui l’entoure. Elle adore l’école, elle a des copines et même un amoureux !

Une complicité exceptionnelle s’est installée entre nous, on joue beaucoup ensemble tout en apprenant, j’utilise le code LPC pour des mots difficiles à prononcer, elle met sa main sur mon cou pour mieux comprendre quand elle n’a pas son appareil. On se dispute et se crie dessus, oui oui car mademoiselle a son propre caractère croyez-moi !

Sa surdité me fait peur mais ne m’éloigne pas d’elle bien au contraire, je suis là et je serai toujours là pour elle, je me le suis promis, parce que je sais que dans ce monde, il y aura toujours des petits idiots qui se moqueront d’elle. Au début ça fait du mal, puis après on se dit que ces gens-là sont inintéressants.

Son handicap, elle doit le garder comme une force et non pas comme une faiblesse. J’admire ce petit bout pour tout ce courage car si c’est difficile pour nous au quotidien, malgré ce que les autres pensent c’est assez fatiguant et éprouvant, j’imagine que pour elle ça ne doit pas toujours être évident , elle n’a que 5 ans mais comprend déjà beaucoup de choses…

Je veux que ma sœur reste forte, qu’elle se batte pour faire ce qu’elle souhaite dans la vie. Notre société met les sourds dans une case de « sourd-muet », où peu de choses sont mises en place pour eux.

Tous ceux qui vivent la même chose que moi, je leur souhaite vraiment de partager tous ces moments fraternels, le plus important n’est pas la surdité, il faut réussir à passer outre, nos frères ou sœurs ne se résument pas à leur handicap.

 

Je souhaite terminer mon témoignage en disant que j’admire mes parents d’avoir étaient aussi présents, et si courageux car même si certains disent, elle n’est « QUE » sourde, le jour où on l’apprend c’est comme si le ciel nous tombait sur la tête.

 

J’aimerais être présente pour ceux qui veulent échanger avec moi, car l’avis d’une grande sœur (ou grand frère) n’est pas toujours fréquent.