« La surdité de Thibault est un handicap mais avant d’être un handicap, pour moi elle a été, est et sera une richesse, une force permanente qui m’a fait grandir et m’imposer en tant que mère. Elle m’a permis de montrer à mon entourage que la soi-disant « norme » n’existe pas, car où commence la « normalité » et a-t-elle une fin ? Est-ce que nous, entendant-e-s, nous sommes « normales/normaux » ?

Thibault est un garçon rempli d’émotion comme tout individu. Certaines personnes de notre entourage étaient contre le choix que nous avons fait : la pose d’implant cochléaire. Depuis son implantation à l’âge de 2 ans, elles sont surprises et ravies de voir Thibault s’épanouir au quotidien, qu’il soit scolarisé dans son école de quartier et pas dans un centre, qu’il faissent du sport, vaille au cinéma, écoute de la musique, danse…c’est un garçon épanoui qui transmet le bonheur.

Accepter la surdité de son enfant, c’est accepter son enfant. Moi je la prends comme une chance et non comme un malheur.  »

Alice

« Thibault fût diagnostiqué sourd profond à gauche et modéré à droite, à la naissance. Pas vraiment une surprise car nous connaissions le risque, les grands-parents paternels sont sourds. Durant le dernier mois de grossesse j’étais convaincue que mon fils était sourd.

La prise en charge fût très rapide, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux et examens. Et nous avons appris que la surdité était génétique, due à la connexine 26 ; nous sommes tous les deux porteurs de ce gène.

Nous étions perdus par toutes ces informations, surtout par tous ces termes médicaux. Les questions se bousculaient et un objectif s’affichait : parler avec Thibault.

Mon mari a fait des recherches et pris contact avec l’Association Chloé. La première rencontre fût très riche en échanges avec les parents et réconfortante quand nous avons vu Julia parler avec sa maman. En fait, je me suis rendu compte qu’elle était sourde quand sa maman nous a montré ses implants. L’association nous a accompagné dans notre choix, mais nous a laissé libres. Le but est de partager ce que l’on sait , ce que l’on vit et s’entraider pour que la surdité de nos enfants soit reconnue, acceptée et compensée quand il le faut.

Thibault a eu sa première prothèse auditive vers 16 mois et lui a permis d’acquérir le babillage et ses premiers mots. Malheureusement, 4 mois après il est devenu sourd profond du côté droit, sa prothèse ne suffisait plus. Malgré toutes les craintes, avec mon mari, nous avons pris la décision de lui faire mettre l’implant cochléaire pour pouvoir parler et surtout atténuer la violence physique que Thibault s’infligeait (il se tapait la tête contre les murs, sur le carrelage, la colère s’emparait de lui).

Le jour J : toutes les émotions sont présentes, joie, peur, angoisse, stress…, et les questions : avons-nous fait le bon choix ? Va-t-il accepter l’implant ? Nous avons pensé qu’à nous ! Peut-être qu’il nous en voudra de l’avoir fait entendre, il aurait peut-être préféré resté sourd et ne pas parler. Enfin, toutes ces questions qui vous rendent « Dingo » !

L’opération est finie, Thibault revient en chambre il est très bien réveillé ; la première chose qu’il fait c’est de nous tendre les bras avec un sourire jusqu’aux oreilles, qui détruit « le château de questions et de mauvaises pensées » qui s’était construit pendant l’attente.

Les premiers réglages faits, Thibault nous entend et recommence à prononcer des mots. Les colères et la violence disparaissent petit à petit pour laisser place à la joie. Pour moi, les implants sont « magiques » car ils permettent à Thibault d’entendre le moindre bruit et de parler, chuchoter. Mais il ne faut pas oublier qu’un travail de rééducation orthophonique est nécessaire ainsi que les réglages réguliers et surtout la stimulation auditive au quotidien. »

                                                          Alice