Il était une fois… un presque conte de fées…

Il était une fois un Petit Prince tant désiré par ses parents qui naquit un mois d’avril, rayon de soleil parmi les fleurs du printemps. Il était si beau et si adorable que tous les cœurs chaviraient en le regardant. Ses parents étaient au comble du bonheur car il avait le don d’adoucir leur vie par son seul regard et ses adorables fossettes. Mais la méchante sorcière de l’Audition avait jeté un mauvais sort sur le berceau du Petit Prince : il était sourd.Ses parents comprirent très vite ce que présageait ce sort : désocialisation, mutisme, impossibilité de communiquer avec sa propre famille entendante, et plus tard une scolarité incertaine et un avenir professionnel brisé. La vacuité de ce destin désola leurs cœurs.

Qu’avait entendu le Petit Prince des berceuses de sa maman, du rire de son papa, des mots de consolation quand il avait faim, peur, mal ou qu’il était malade ? Prononcerait-il un jour les doux mots « papa » et « maman » ?

Ses parents consultèrent alors les mages de l’audition : ORL et audioprothésistes. L’accueil fut plutôt distant, le diagnostic tâtonnant, puis irrémédiable au terme de 18 mois d’hésitation. Les recommandations médicales semblaient pleines de promesses et cependant vides de sens. L’avenir offert au petit prince… décourageant, insipide, inconsistant. Choc, traumatisme d’une famille entendante.

Mais il était impossible de se soumettre au destin. Son père et sa mère sollicitèrent tous les sages de leur époque : Saint Internet apporta enfin des réponses concrètes, les principales étant que la surdité n’était plus une fatalité au XXI^ème siècle, avec une adresse : l’Association CHLOE.

Il restait encore deux décisions déterminantes à prendre pour l’avenir du Petit Prince :

• Bénéficierait-il d’une aide auditive pour compenser la surdité et le cas échéant quel type d’aide : prothèse ou implant cochléaire ?

• Quel serait le choix de communication avec l’enfant : Langue des Signes, Bilinguisme ou Langue Française Orale ?

Paradoxalement, choisir fut évident. Toute la famille du Petit Prince parlait français et elle souhaitait pouvoir transmettre cet héritage au garçon. Sa mère lui chanterait ses chansons favorites, son père lui raconterait des histoires, ses grands-parents pourraient tout simplement communiquer avec l’enfant… L’oralisme devint donc l’objectif familial pour donner au petit rayon de soleil le moyen de briller de toute sa splendeur dans une famille entendante.

Il fut plus difficile de choisir les moyens qui permettraient d’aboutir aux résultats espérés : entendre la langue maternelle, comprendre la langue maternelle, parler -de façon intelligible- la langue maternelle. Choisir, trancher, décider semblait impossible car ils découvraient un monde inconnu sur lequel ils n’avaient aucune perspective ni vision à long terme. Ils ne comprenaient pas vraiment comment un sourd pouvait « entendre » et « parler ». Les tergiversations immobilisaient la famille quand Marraine la bonne Fée (l’Association CHLOE) la toucha de sa baguette magique. On allait enfin répondre concrètement aux questions : La Bonne Fée leur envoya une petite princesse de 4 ans qui vint les accueillir.

Elle aussi avait été touchée par la méchante sorcière de l’Audition. Et pourtant elle accueillit le Petit Prince avec un chaleureux « bonjour », éloquent et mélodieux, et, avec ses mots d’enfants elle répondit aux questions. Car elle les entendait et les comprenait.

Le monde recommença à prendre sens ; des solutions prirent forme. Il existait des potions magiques, des élixirs et des enchantements susceptibles de solutionner le mauvais sort. C’était toutefois une magie rationnelle, scientifique et soumise à de lourdes épreuves : l’appareillage, la rééducation, la patience, un effort exemplaire et assidu, un courage tenace. Marraine L’Association CHLOE ne cacha pas les difficultés liées au choix de l’oralisme : la rééducation orthophonique longue et rigoureuse ; l’implication parentale quotidienne d’éducation à l’oral, la nécessaire formation familiale à la LfPC et la verbo-tonale¹ et l’utilisation constante de ces deux techniques à la maison, ainsi que le choix d’une aide auditive efficace en fonction du degré de surdité de l’enfant.

Cependant, l’espoir naquit dans le cœur des parents : leur fils était sourd, certes, mais ils pouvait enfourcher leurs blancs destriers, affronter la fatalité comme l’avaient fait avant eux les familles CHLOE, et offrir un choix de vie à leur Prince.

Ce qu’ils firent. Le Petit Prince fut rapidement implanté et la rééducation commença. Les résultats furent immédiats : le Petit Prince qui, vers ses 18 mois commençait à se refermer sur lui-même et avoir des crises d’angoisse, recommença à s’épanouir. Ses parents avaient compris son handicap et lui-même avait compris que ses parents avaient compris…

Avec l’implant, la communication ne fut plus seulement gestuelle et corporelle : l’éveil au monde auditif fut imminent et un magnifique « papa » pris forme dès les premières semaines. La vie changea dans le palais du Petit Prince : la musique résonna de nouveau et le garçon commença à danser. Le plaisir qu’il y prenait réjouissait sa famille. Et les progrès s’enchainèrent…

…

Aujourd’hui Loucas « entend », comprend et parle.

Voilà 3 ans que le diagnostic de surdité nous a été annoncé. Notre Petit Prince avait 18 mois. Immédiatement appareillé puis pris en charge en rééducation orthophonique, il a été implanté à deux ans. Le second implant a été posé pour ses 3 ans et demi. Son papa et moi-même sommes tous les deux formés à la LfPC et la Verbo-tonale. Grands-parents, oncles et tantes sont aussi formés à la LfPC. Loucas parle, entend et comprend comme un enfant entendant, avec un léger retard. L’articulation s’améliore quotidiennement.

A l’heure actuelle, il est scolarisé en Moyenne Section dans son école municipale avec les enfants de son quartier, où il est parfaitement intégré, avec des résultats normaux. Il « excelle » même dans certains domaines selon sa maîtresse. Le soir au dîner, il nous raconte ce qu’il a fait avec ses copains et copines et est invité à leurs goûters d’anniversaire. Ils jouent tous ensemble à « un, deux, trois, soleil ». Il peut aller dormir chez ses camarades de classe et surtout chez ses cousins entendants qu’il adore, et réciproquement. Il peut cuisiner avec ses grands-mères, jouer avec ses grands-pères. Au restaurant, il appelle lui-même la serveuse pour demander une bouteille d’eau ou de la mayonnaise. Il mène une vie sociale et scolaire ordinaire, ponctuée par sa rééducation précoce. Quand il n’a pas ses implants, nous communiquons grâce au code LPC.

Si l’oralisme est un choix de vie car il impose une implication familiale totale, le résultat final nous convainc quotidiennement du bien fondé de notre décision. Le sort qui perturbait le bonheur d’une famille s’est résolu et l’équilibre familial est restauré.

Le conte de fées peut continuer…

Nathalie, Novembre 2014

Merci à l’Association CLHOE qui nous a aidés à trouver nos propres réponses, sans jamais imposer de dogme.

Merci surtout à nos courageux enfants qui nous donnent l’espoir que l’avenir que l’on fantasme pour eux est une réalité.

Merci à nos Petits Princes et Princesses.

 1 Langue française Parlée Complétée (LfPC) et Verbo-tonale, deux méthodes d’éducation et rééducation à l’oral.